近日，2021(16
th)中國衛(wèi)生信息技術(shù)/健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用交流大會暨軟硬件與健康醫(yī)療產(chǎn)品展覽會在武漢舉行，13項衛(wèi)生健康信息團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)正式發(fā)布。本次發(fā)布的衛(wèi)生健康信息團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)共13項，其中由首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院牽頭、嘉和美康參與制定了4項標(biāo)準(zhǔn)的《腦血管病電子病歷數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn) 第1-4部分》正式發(fā)布。
衛(wèi)生健康信息團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布儀式 
中國衛(wèi)生信息與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)學(xué)會公布的13項團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)目錄局部
團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)是衛(wèi)生健康信息標(biāo)準(zhǔn)化體系的重要組成部分，對深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革、推動實(shí)施健康中國戰(zhàn)略具有重要意義。腦血管病是嚴(yán)重威脅我國人民群眾健康和阻礙社會發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問題。我國約有1100 萬例存活腦血管病患者，年門診人次數(shù)和住院人次數(shù)分別達(dá)1.2 億和 448 萬，產(chǎn)生包括疾病防控、電子病歷、影像、血樣，及新興基因檢測數(shù)據(jù)等海量數(shù)據(jù)信息。但由于各項研究或各個機(jī)構(gòu)之間數(shù)據(jù)元結(jié)構(gòu)并不統(tǒng)一，變量的定義和值域范圍千差萬別，導(dǎo)致多項研究或多個機(jī)構(gòu)之間的數(shù)據(jù)共享、數(shù)據(jù)匯交和整合分析難以實(shí)現(xiàn)，這不僅浪費(fèi)了已有的寶貴數(shù)據(jù)資源，更嚴(yán)重阻礙了基于腦血管病臨床診療數(shù)據(jù)的真實(shí)世界研究的發(fā)展。因此，建立一套科學(xué)的、標(biāo)準(zhǔn)化的腦血管病臨床診療、疾病管理且能對接科研的數(shù)據(jù)集迫在眉睫。
本次《腦血管病電子病歷數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn) 第1-4部分》的制訂工作由首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院牽頭，嘉和美康等單位負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)集的編制。2019年5月，項目組正式成立。首先從臨床業(yè)務(wù)系統(tǒng)及中國國家卒中登記系列研究等相關(guān)的病例報告表中梳理腦血管疾病相關(guān)數(shù)據(jù)項，并將數(shù)據(jù)項進(jìn)行整合、歸一，整理，從而建立了腦血管病大而全的數(shù)據(jù)集。然后，將整理出的數(shù)據(jù)項結(jié)合國際神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床研究相關(guān)數(shù)據(jù)元與項目組專家成員共同論證，同時定義核心數(shù)據(jù)集與擴(kuò)展數(shù)據(jù)集。經(jīng)各方達(dá)成專家共識，并通過國家神經(jīng)系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心網(wǎng)站公開發(fā)布腦血管病核心數(shù)據(jù)集。最后，在腦血管病臨床專病電子病歷改造的基礎(chǔ)上，對整理出的數(shù)據(jù)元進(jìn)行審閱和整合，并結(jié)合腦血管病最新治療指南和國際數(shù)據(jù)元定義文獻(xiàn)，將腦血管病電子病歷相關(guān)的數(shù)據(jù)元進(jìn)行定義和標(biāo)準(zhǔn)化，最終制定出一套適用于腦血管病專病的電子病歷標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集。
目前，《腦血管病電子病歷數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn) 第1-4部分》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)已正式發(fā)布，涵蓋入院記錄、首次病程記錄、出院小結(jié)、神經(jīng)系統(tǒng)評價量表4部分，形成了支持腦血管病領(lǐng)域多源數(shù)據(jù)交換的標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集。該數(shù)據(jù)集的制定為全國范圍內(nèi)的腦血管病專病臨床電子病歷數(shù)據(jù)采集提供了數(shù)據(jù)采集標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)數(shù)據(jù)采集的規(guī)范化標(biāo)準(zhǔn)化，促進(jìn)臨床數(shù)據(jù)的科研有效性。目前，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院已經(jīng)基于該標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集實(shí)現(xiàn)了腦血管病電子病歷通用模板的設(shè)計及使用，同時在多個課題研究中使用該標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集進(jìn)行臨床科研一體化數(shù)據(jù)采集，在該標(biāo)準(zhǔn)的支持下實(shí)現(xiàn)了多中心數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，在臨床科學(xué)研究等方面起到了積極的推動作用。隨著該數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的發(fā)布及推廣，還將更好地發(fā)揮大數(shù)據(jù)技術(shù)在腦血管病臨床診療和疾病管理中的支持作用，為建立數(shù)據(jù)多源、多維、統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)和代表性的高質(zhì)量和安全共享的腦血管病臨床研究的大數(shù)據(jù)平臺奠定了良好的基礎(chǔ)。
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